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燕呢喃

醒时诗酒醉时歌,瑶琴不理抛书卧,无梦南柯.得清闲快活,春去也,不乐如何!

 
 
 

日志

 
 
关于我

1966年9月1日晚,在母亲的腹中呆了七个半月的我被妈咪连续两天的不慎摔了出来,连包裹我的小被在一起才四斤半。我时常埋怨妈妈偏心、重男轻女:我是家里最 矮,最黑、最丑的(妈妈还1.69米呢,且长得漂亮),从下生也没有母乳吃。妈咪说你能活过来我就有了唯一的女儿我已经很知足呢。

救救这个可怜的孩子吧!!!!!  

2010-04-05 19:36:43|  分类: 大爱无彊 |  标签: |举报 |字号 订阅

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几天没到博客上看,没想到有人在的的文章评论处留言:好心人,救救我的孩子!顺着他的地址,我到了他的博客,读后让我非常着急又替这家人难过.......把文章转了下来,希望大家能伸出援手,祈求上天保佑这个可爱的小生命会早日转危为安!

新浪博客地址:http://blog.sina.com.cn/amwwcwrpf

新浪博客电视台采访视频:http://you.video.sina.com.cn/amwwcwrpf

“我本人是广西横县陶圩镇镇海村委镇海村人黄龙,爱人是广西浦北寨圩镇乌石村委会木久水村人卢小芳。几年前一直外出广东省中山市打工的我,在一次偶然的机会认识了我现在的爱人....

救救这个可怜的孩子吧!!!!! - 梦源.珂 - 燕呢喃

    2007年6月24日,经过九月怀胎,我们的小天使终于在广东省中山市苏华赞医院顺利降临,小天使的到来使得我们这个背井离乡的小家庭异常兴奋不己,初为父母的我们心中自感多了一份责任、一份喜悦。因为事先没有给小天使起名字,所以按照广东人习惯暂叫“BB”,每天工作下班回来看到可爱的“BB”,满身的疲惫和压力立刻化为全无,那段日子别提有多陶醉、幸福,好象救世主专为我们所造,心底里默默的叨念真想天天这样开心快乐。可这样的日子不到三个月,邻居开始发现“BB”面容黄得异常,一直呆在屋子里没怎么出去的我们没怎么注意,仔细端详,还真比一般小孩子黄很多,而当时我们没太多留意,以为小事。救救这个可怜的孩子吧!!!!! - 梦源.珂 - 燕呢喃没过几天,脸色越是腊黄,我们开始焦虑万分,赶紧带“BB”到出生医院-苏华赞医院检查,医生建议多带婴儿出去晒晒太阳,大多初生婴儿都是这样,晒晒太阳就会有所好转。从医院回来,连续一个星期我们都会带“BB”出去淋浴太阳,好让他有所好转。而又有谁想到,过后几天,并没发现什么效果反而变本加厉,揣着不安的心情,第二天一早赶紧到广东中山市比较有权威医院-中山市博爱医院做检查,医生看到“BB”确实比其他小孩黄很多,建议我们给“BB”做血常规检查,正好当天是星期五下午。在漫长的三天等待之后,初步诊断为贫血,而且是严重性贫血,贫血?严重性贫血?究竟为什么贫血?一连串的问题使得我们一头雾水,医生说要做进一步检查才能确诊,现在当务之急要马上办理住院手续,小孩由于血ν红蛋白过低需要马上给他输κ血。听到这番解释,我们心情一落千丈,老天爷为什么对我们这样不公平,大脑一片空白。回过神,我还是不相信这是事实,在没确诊前,我不相信这是真的,所以匆匆回家了。救救这个可怜的孩子吧!!!!! - 梦源.珂 - 燕呢喃当晚,我给姐姐打电话,把这段时间孩子的病情和医院“所谓”结果一一道给她听,后来她建议我们到广州南方医科大学珠江医院再重新做个检查,哪里有个朋友是儿科主治医师,听完之后,黑暗中还是看到了一些希望,希望它是误诊。时间紧迫,不敢怠慢,第二天一早便到广州南方医科大家珠江医院儿科。医生了解情况后还是叫我们给孩子马上住院,交完压金办好住院手续,医生说要对孩子再做一次全面检查,现在孩子贫血严重,要查明贫血原因就要检测基因分析-DNA分析。在检查中看到一根根针线所在孩子头上,痛在我们心里,孩子那么小,那么可爱,他刚来到这个世上,就开始受罪,心里无法形容的难受。由于孩子严重贫ν血,检验完各项检查后就开始输血,几天过后孩子贫血得到了改善,肤色看起来也比平时好了很多,这时基κ因分析结果也出来了,医生说孩子有可能是地中海贫血,轻重现在很难断定,每个人发病早晚不同,也有可能因为吃了某种食物会造成体内血液中的血红蛋白遭到破坏,无法合成红细胞,而引起贫血症状,如果食物造成溶血,以后不吃这些食物可以避免此病的发生。不过医生说要确定还要进一步观察,一个月之后再来复查。可不到一个月,孩子面容再度发黄。为了证实是否真的贫血,我们又来到广东省中山市人发医院,做了各项检查和输血,同样做了DNA基因检查,约二个星期后结果出来了,诊断为“重型β-地中海贫血”病。以前听都没听说过这种疾病,医生说这种病与白血病相似,同样要进行骨髓移植手术才能根治。二到三岁后就可以进行骨ν髓移植手术,年龄越小越好做,年龄越大手术成功效就越低,在做手术之前必须三个到四个星期进行一次输κ血和除铁治疗。以后的手术,如果亲人骨髓能配型,手术顺利至少要20万元,如亲人骨髓不配对,到骨髓库找至少30万元,要是手术移植不顺利40-60万不等,准确的说就是一个无底洞,在没做手术之前,只在定期规律性进行输κ血维持生命。听完这翻解释,就像天塌下来,都快把我们压得透不过气来。救救这个可怜的孩子吧!!!!! - 梦源.珂 - 燕呢喃30-50万,一个天文数字,对于我们一个平凡的家庭,不说30万,2-3万元都成问题。就算我们夫妻日夜地工作,一辈子也不能凑齐,何况还要维持家庭日常开支,双方父母也都年迈多病,还要长年在老家务农。加上平时小病大病,还要吃药打针,对于这样的家庭来讲,骨髓移植这样的手术根本是想都不敢想的事情。我们的心在慢慢滴血,在落泪。犹豫很久才敢把病情告诉双方父母,面对如此重大疾病和天价的治疗费用,老人们更是百般无奈,留下的只是更多的焦虑和不安,现在想想还真后悔告诉他们。同时也有很多朋友要求我们放弃治疗,不要把自己一辈子都搭进去,可是忍心吗?毕竟是自己亲生骨肉,可怜天下父母心啊!!谁能置于自己的亲生骨肉而不顾呢?现在只能每三到四个星期给孩子输一次血,就输血费一次也要1000元左右,随着孩子的年龄不断增大还要输血和除铁。要想以后顺利做骨髓移植成功,就必须得维持一个地贫患儿规范的治疗,也就是高量输血足量除铁,这两项费用每个月就需1500-2000元或更高。随着年龄的增大输血量也就越大,除铁费用也相应提高。救救这个可怜的孩子吧!!!!! - 梦源.珂 - 燕呢喃手术前通过我们拼命工作还可以勉强承受,可是面对很快就要来到最佳手术时间,面对天价的治疗费用,我们还是非常无助着急。再说目前这种地中海贫血疾病是地方性疾病,特别高发在广西和广东地区,其它地区省份很少发病,现在国家和其它慈ρ善机构没有这方面的专项救助,这种病虽与白血病相似,但白血病有国家、红十字会和其它慈μ善机构救γ助,而地中海贫血疾病没有相关救助,我们感到很无助和无奈,现在只能依靠网络平台,利用发布博客方式向博友们求助,希望从中看到一些希望,我们这样做一切都是为了孩子以后生活和美好将来。我们真诚希望得到社会各界有爱心人士给予帮助和支持,用大家的爱心共同托起一个幼小无辜的生命,给孩子换来第二次生命,让滴血无助的家庭得到一丝安慰。在此,我代表全家向你们说声:谢谢,真的谢谢!!!”

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孩子父亲:黄龙 孩子母亲:卢小芳

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